Memoar baru saya, Fit Into Me, tentang upaya menulis Fit Into Me: A Novel setelah cedera otak traumatis ringan. Ini mendokumentasikan tahun-tahun hidup saya, dari akhir program MFA saya hingga awal perkuliahan PhD saya, ketika saya tidak bisa berkonsentrasi atau fokus untuk waktu berapa pun, dan pada akhirnya buku ini tentang menemukan kembali cara membaca dan menulis. Saya tidak bisa mengatakan dengan tepat kapan saya pertama kali mulai menulis tentang cedera otak saya, tetapi saya yakin saya melakukannya untuk mencoba memproses kesedihan saya.
Bagian tersulit bagi saya adalah berapa lama waktu yang dibutuhkan untuk menerima kematian diri saya yang lama. Saya tidak bisa membaca, menulis, atau memahami dengan kecepatan seperti biasa, dan saya tidak bisa lagi berjalan melalui atau hanya berada di tempat umum yang ramai. Butuh bertahun-tahun sebelum saya bisa menghadapi batasan-batasan ini dalam pekerjaan saya.
Salah satu bagian terpenting dari pemulihan saya adalah menemukan profesional medis yang tepat, dalam kasus saya seorang terapis penglihatan yang menjadi orang pertama yang memahami apa yang saya alami. Tapi itu hampir dua belas tahun yang lalu, dan meskipun saya telah menempuh perjalanan panjang dalam pemulihan saya, gagasan meja bundar ini muncul setelah saya bertemu dengan Carmen Giménez di Southampton Writers Conference musim panas kemarin, di mana dia mulai menceritakan cedera otaknya yang baru dan novel Larryyang dia tulis tentang itu.
Itu memerlukan bertahun-tahun untuk menerima bahwa saya adalah orang lain sebelum cedera otak yang tampaknya ringan itu.
Berbicara dengan Carmen, saya merasa jauh lebih tidak sendirian. Dan selama percakapan kami, saya menyarankan dia membaca memoir D/ANNIE Liontas Sex with a Brain Injury, karena membacanya juga membantu saya merasa kurang sendiri. Setelah konferensi, saya menghubungi D/ANNIE, yang dengan murah hati setuju untuk bergabung dengan Carmen dan saya untuk percakapan ini. Sebelum kita mulai, saya hanya ingin berterima kasih kepada kalian berdua karena bersedia berbagi lebih lanjut di sini tentang apa artinya kehilangan dan merombak hubungan kita dengan bahasa, dengan literasi, dan identitas sastra kita setelah cedera otak.
—Molly Gaudry
*
Molly Gaudry: Bagaimana Anda mulai menulis tentang gegar otak Anda, dan bagaimana Sex with a Brain Injury dan Larry menjadi buku-buku publik pertama Anda tentang pengalaman Anda?
Carmen Giménez: Satu gejala setelah saya membentur kepala adalah sangat visceral: apa pun yang berhubungan dengan cedera kepala membuat saya pusing dan mual, jadi menulis tentang itu terasa mustahil. Saya tidak banyak menulis untuk waktu yang lama juga. Kemudian saya menemukan wadah yang tepat, karakter yang tepat untuk semua tempat liminal aneh ini. Larry adalah sebuah novel tentang seorang wanita paruh baya bernama Gloria yang mengalami cedera otak traumatis dan menjadi terobsesi dengan teori konspirasi bahwa dua anggota One Direction secara diam-diam saling mencintai, sementara dia juga mengalami kebangkitan queer dan berakhirnya pernikahannya. Buku ini memintal kehancuran otaknya dengan patah hati, dan penurunannya ke fandom ini yang disebut Larry Stylinson untuk melarikan diri dari apa yang ia gambarkan sebagai dunia dengan milyaran saluran sensorik.
Itu tidak terjadi secara nyata tetapi Larry Stylinson adalah jenis penghiburan yang hambar yang bisa saya gunakan saat cedera pertama kali. Ia harus hidup di dunia yang menuntut sedikit darinya dan fandom ini melakukan itu dan lebih lagi. Ini tentang apa yang tersembunyi dan apa yang ditampilkan, yang juga menggambarkan bagaimana rasanya hidup di dalam otak yang rusak, berusaha meyakinkan orang-orang, termasuk diri saya sendiri, bahwa sesuatu yang fundamental telah berubah.
Saya juga tergerak oleh kamu, Molly, menamai kematian diri masa lalu. Butuh bertahun-tahun bagiku untuk menerima bahwa aku adalah orang lain sebelum cedera otak yang tampak ringan itu.
D/Annie Liontas: Saya ingat mendengar frasa “living in the basement” untuk pertama kalinya. Saya berada di sebuah konferensi di Philadelphia, duduk pada sebuah panel tentang cedera otak dan bahasa, memberi tahu diri saya bahwa saya hadir untuk melakukan “riset.” Saya menulis seorang karakter yang telah terluka sangat parah. Ia harus berhenti sekolah, pulang ke rumah untuk tinggal di basement ibunya. Dunia terlalu berat baginya: sinar matahari, daun di angin, suara lalu lintas. Ketika pembicara menjelaskan bahwa banyak penyintas cedera otak tinggal di basement—not hanya secara fisik, tetapi secara emosional, secara spiritual—I menangis. Seseorang di belakang saya memberikan saya tisu yang berbau ham, dan saat itulah saya menyadari: saya tidak hadir untuk novel saya, saya hadir untuk diriku. Pada saat itu, saya sangat bersyukur akhirnya memiliki bahasa untuk apa yang telah terjadi pada saya. Tetapi saya juga takut.
Saya harus bertanya pada diri sendiri—Apa artinya menjadi seorang penulis, yang terpisah tidak hanya dari rasa diri saya, tetapi juga dari kata-kata, imajinasi? Bagi saya, menulis adalah membuat yang tak terlihat terlihat, dan tidak ada pengalaman yang begitu tidak terlihat seperti cedera otak. Saya tahu saya ingin menulis buku ini untuk ribuan orang yang merasa terasing, sendiri, terjebak di basement.
Saya pikir saya tidak akan pernah menulis lagi.
MG: Menurut saya—di lingkungan seperti konferensi, dengan semua lampu, gerak, dan tuntutan ekstra untuk tetap fokus—kalau ada seseorang memberiku tisu yang berbau ham, aku mungkin perlu menyembunyikan diri di kamar hotelku sepanjang sisa hari itu. Namun dibutuhkan bertahun-tahun bagiku untuk belajar apa yang bisa dan tidak bisa kutangani, pemicu apa yang paling mungkin kutemui di berbagai lingkungan, dan sejauh mana aku bersedia mengambil risiko terekspos ketika memasuki ruang publik. Diperlukan waktu untuk lebih nyaman mengatakan, “Tidak,” juga.
Saya ingin tahu bagaimana rasanya bagi kalian berdua, dan apa yang terus menjadi sumber frustrasi dalam kehidupan pribadi atau profesional kalian, setelah gegar otak?
CG: Saya membutuhkan banyak waktu untuk pulih dari stres, dari berada di sekitar orang. Sebelum saya membentur kepala, saya tidak benar-benar percaya bahwa overstimulasi itu ada. Saya kehilangan sebagian kemampuan penciuman dan memiliki masalah penglihatan. Ingatan saya bisa bekerja lebih baik. Di awal, saya merasa tidak berdaya dan afasis meskipun setelah satu jam berada di dunia ini, dan satu-satunya analogi adalah bayi yang membutuhkan tidur siang. Sekarang saya bisa menjalani hari yang jauh lebih lama, tetapi begitu saya mencapai ujung dari ketidakberdayaan seperti bayi yang frustasi, saya harus berhenti karena itu akan berantakan. Seolah-olah saya melihat diri saya diluncurkan ke orbit. Saya sedang mengajari anak saya mengemudi, dan dia akan menyalakan musik, dan tingkat kewaspadaan berlebih yang dibutuhkannya membuat saya kehilangan akal. Saya tidak mengerti bagaimana menjaga mata tetap di jalan tidak hanya membuat saya tidak bisa melakukan hal lain, tetapi juga membuat satu saluran baru akan mendorong saya ke ambang. Keraguan diri itu berat; saya tidak akan mempercayai diri saya sendiri, seperti gaslighting terhadap diri sendiri. Saya bertemu seorang neuropsikiater dan berkata, ini ada atau tidak, dan dia berkata, kamu bisa saja meninggal. Karena ini tidak hanya tentang bagaimana ia muncul. Saya memiliki seorang teman yang menelepon saya dan memberi tahu bahwa dia membenturkan kepalanya ke pintu pengering dan terpental ke samping untuk waktu yang lama dan itu adalah sebuah berkah.
Saya pikir saya tidak akan pernah menulis lagi. Saya bisa mengedit karya lama, tetapi saya tidak bisa memulihkan getaran sementara yang membawa saya ke karya-karya baru. Kabut kusam dari hari itu mengikis sisa-sisa energi otak saya yang berharga pada hari-hari biasa. Saya akan menyunting puisi sambil bertanya-tanya siapa orang ini yang bisa menggunakan bahasa jauh lebih baik daripada saya. Itu bukan sombong. Frustrasi lain adalah apa yang saya tinggalkan, apa yang tidak bisa saya buat karena kehilangan waktu dan ruang otak. Jadi ketika Larry terbentuk sebagai sebuah proyek, saya merasa lega dan bekerja pada tingkat itu yang bisa saya nikmati pada otak yang berbeda. Saya tidak bisa lagi melaju cepat, yang tentu saja baik untuk novel. Ini juga sangat sepi.
D/AL: Kerentanan yang berkelanjutan adalah sesuatu yang saya hadapi, seperti halnya banyak orang dengan cedera otak. Kita memiliki tingkat cedera yang lebih tinggi (kamu dua kali lebih mungkin mendapatkan gegar otak kedua setelah gegar otak pertama, dan peluangnya meningkat secara eksponensial dari situ), dan pemulihan memakan waktu lebih lama. Jadi kamu terlihat oke, dan kadang-kadang memang begitu, tetapi kemudian kau membentur kepala, atau kau berlebihan bekerja atau pergi keluar, dan kau kembali ke tempat tidur.
Cedera otak memengaruhi setiap bagian hidup Anda—pekerjaan, seks, persahabatan, menulis, hubungan. Saya hampir sepuluh tahun sejak gegar otak pertama saya, dan itu tetap benar. Itu berarti terus-menerus meminta bantuan atau penyesuaian. Itu perang untuk mengambil ruang seperti itu bagi siapa pun yang dibesarkan sebagai gadis atau wanita. Ada begitu banyak keraguan seputar disabilitas kita! Kita mendapatkannya dari dokter kita, pasangan kita, majikan kita. Tidak mengherankan, ada akar historis untuk ini, berakar pada kompleks industri asuransi dan diekspresikan hari ini oleh pihak kepentingan khusus lainnya. Sebagai orang trans genderqueer, keraguan bagi saya adalah bagian besar dari perjuangan tak terlihat—seperti halnya bagi para queer, wanita, dan penyintas cedera otak BIPOC yang telah saya ajak bicara.
Bagaimana kalian berdua mengalami keraguan?
Kita tidak menyadari bahwa hampir satu dari setiap dua orang yang terlibat dalam sistem peradilan pidana telah mengalami cedera otak—sebelum mereka melangkah ke dalam sel.
MG: Salah satu hal yang paling menjengkelkan bagi saya, bertahun-tahun kemudian ketika saya sekuat dan sehat mungkin, adalah harus mengingatkan orang-orang terdekat saya bahwa saya sering tidak bisa secara fisik melakukan hal-hal yang mereka undangkan untuk saya lakukan. Misalnya, saya tinggal di Long Island, sekitar satu setengah jam dari NYC, namun saya tidak bisa mengemudikannya dengan mudah karena saya menghindari jalan tol (mencatat begitu banyak mobil yang bergerak dengan kecepatan itu di Long Island Expressway membuat saya gugup, dan mengambil jalan layanan akan menggandakan waktu perjalanan) dan saya menghindari transportasi publik karena kereta itu berisik, berguncang, dan bisa dipastikan baunya tidak enak.
Setelah satu setengah jam seperti itu, saya seharusnya kemudian pergi ke suatu acara? Konser yang gaduh, penuh kerumunan? Pembacaan sastra di bar dengan lampu neon? Ke galeri seni? Dan kemudian naik kereta itu untuk pulang lagi? Semua orang lupa bahwa sementara mereka mendapatkan satu hari di kota, saya kehilangan hari itu untuk kerja keras tetap hadir, dan kemudian saya kehilangan setidaknya seluruh hari berikutnya untuk istirahat dan pemulihan.
Dan namun, saya pikir hidup dengan cedera otak telah mengajari saya untuk memperlambat, beristirahat lebih, mengatakan tidak. Jadi saya bertanya-tanya apakah ada hal yang baik, atau dalam beberapa cara yang mengejutkan, yang datang dari pengalaman Anda?
CG: Saya sekarang melakukan jauh lebih sedikit “terlalu banyak.” Saya memiliki empati yang mendalam terhadap orang-orang yang telah mengalami TBI. Ayah saya mengalami kecelakaan mobil yang serius, yang saya tulis dalam Larry. Secara retrospektif, saya melihat bahwa dia menderita efek setelahnya selama bertahun-tahun, dan ketidakstabilannya adalah, dalam beberapa cara, fisiologis.
Annie, apa yang kamu tulis tentang orang yang dipenjara dan TBI sangat menyentuh bagiku, bagaimana sesuatu yang begitu umum dan diabaikan bisa begitu merusak. Aku mengalami banyak keraguan tentang keparahannya meskipun aku mengalaminya, kadang-kadang sangat lumpuh. Aku pikir karena aku tidak berakhir di rumah sakit dalam keadaan koma, bahwa keparahan cedera kepala menentukan lamanya pemulihan. Lalu aku bertemu seorang neuropsikiater dan dia berkata, kamu bisa saja meninggal. Karena ini tidak hanya tentang bagaimana ia muncul. Aku memiliki seorang teman yang meneleponku dan memberi tahu bahwa dia membenturkan kepalanya ke pintu pengering dan terpental ke samping untuk waktu yang lama dan itu adalah sebuah berkah.
D/AL: Terima kasih, Carmen, saya sangat menghargainya. Kita tidak menyadari bahwa hampir satu dari dua orang yang terlibat dalam sistem peradilan pidana telah mengalami cedera otak—sebelum mereka melangkah ke dalam sel. Ini adalah sebagian dari pekerjaan yang saya harap Sex with a Brain Injury bisa lakukan di dunia, sebagai cara untuk menolak penghapusan.
Saya telah banyak berpikir tentang bagaimana fiksi sastra, nonfiksi, dan puisi diposisikan untuk menciptakan narasi baru seputar cedera otak. Kita sedang mengadakan percakapan baru, membawa ke permukaan pengalaman-pengalaman yang sering diabaikan atau diremehkan. Bagaimana Anda melihat hal itu terjadi dalam karya Anda sendiri, atau dalam karya orang lain?
Saya menyadari bahwa metafora lingkar waktu tidak hanya tentang dukanya, tetapi juga tentang pengalaman cedera otak yang tak pernah berhenti.
CG: Ibu saya mengalami demensia dini, jadi saya menyaksikan degradasi otak selama bertahun-tahun. Itu tidak jalur langsung dan bukan sekadar ingatan yang hilang. Beberapa malam yang lalu saya makan malam dengan seseorang yang menyarankan bahwa memori, masa lalu kita, tidak berada di belakang kita tetapi di depan, karena bagaimana ia membentuk keputusan kita, yang membentuk hidup kita, jadi kalau itu benar maka mesin memori Anda terganggu. Saya banyak membaca tentang otak sebagai citra ideal, seperti Catherine Malabou yang menawarkan model plastisisme destruktif untuk memahami dan berdamai dengan bagaimana ibuku menjadi ibu lain, serangkaian mereka.
Larry juga tentang bagaimana jika saya memiliki kesempatan kedua. Gloria sebenarnya adalah pasien yang buruk, tetapi dia jauh lebih baik daripada saya: dia menghadiri beberapa janji temu, dia beristirahat. TBI juga sangat kesepian. Di sisi lain batas bayi, saya berada di dunia nyata, tetapi itu tidak menyenangkan. Pekerjaan paling penting yang saya lakukan di dalam Larry adalah mendokumentasikan seberapa total itu mempengaruhi kesehatan seseorang. Mengulasnya kembali, menemukan metonimi dan metafora untuk menggambarkan bagaimana rasanya, entah bagaimana membuatnya nyata. Saya tidak membayangkan topi kerucut rasa sakit yang memancar di sekitar kepala saya; ketika saya menulis cerita itu, hantu rasa sakit itu menggeliat.
MG: Sebenarnya, Sex with a Brain Injury adalah memoir pertama tentang cedera otak yang bisa saya baca (dan kemudian, saya tidak hanya membacanya, saya menghisapnya). Saya rasa hal ini tidak tidak terkait, sebenarnya: sebagai seorang adopsi transnasional, saya telah lama berjuang untuk membaca memoir adopsi orang lain; tetapi yang bisa saya baca baru-baru ini adalah Woman of Interest karya Tracy O’Neil, karena pencariannya terhadap ibu biologisnya ditulis seperti novel detektif.
Demikian juga, memoir cedera otak Anda, tidak seperti milik saya, melampaui pribadi, melampaui memoir, dan menjadi lebih, menjadi laporan, menjadi penelitian, dan karena seluruh riset Anda, saya bisa membaca, dan belajar lebih banyak tentang subjek ini yang benar-benar baru saya masuki. Setelah membaca buku Anda, saya menjadi lebih berani, dan ketika seorang teman bertanya kepada saya seberapa akurat Tana French menggambarkan cedera otak dalam The Witch Elm, saya bisa langsung mengambil salinannya dan membacanya. Dan saat membaca buku itu, juga seperti milik Anda, saya merasa tidak sendirian, saya merasa tidak begitu tidak stabil, saya merasa ada orang lain di luar sana yang memahami apa rasanya seperti ini.
Baru-baru ini, saya menyelesaikan sebuah novel baru, The Time Loop: A Speculative Memoir, tentang seorang profesor asisten yang mencoba menulis spec-memoir tentang terjebak dalam lingkaran waktu sebagai metafora untuk terjebak dalam duka. Narrator ini, yang pada usia sembilan tahun baru saja diadopsi, adalah satu-satunya penyintas dalam sebuah kecelakaan mobil, jadi dia harus memulai hidup baru lagi, sambil tumbuh dan berjuang dengan masalah pasca-gemar otak seumur hidup yang membebani kariernya di masa dewasa awal. Saya pikir, dalam konteks pertanyaan Anda, saya menyadari bahwa metafora lingkaran waktu tidak hanya tentang dukanya, tetapi juga tentang pengalaman cedera otak yang tak berujung.
D/AL: Lingkar waktu—itulah gambaran yang sangat tepat! Ini membuat saya berpikir tentang berapa banyak cerita tentang cedera otak yang belum diceritakan. Bagaimana pengalaman cedera otak telah begitu terdistorsi oleh budaya, politik, fiksi, sejarah sehingga konsep kita tentangnya saat ini menjadi sepenuhnya salah—dan ketika itu terjadi, siapa yang tertinggal? Saya bersyukur bisa melakukan pekerjaan ini bersama kalian berdua, memperdalam pemahaman kita, membantu orang-orang merasa tidak sendiri.
__________________________________
Fit Into Me: A Novel: A Memoir oleh Molly Gaudry tersedia melalui Rose Metal Press.
