Pada tanggal 22 Desember 2015, setelah beberapa tahun dengan gejala yang tidak dapat dijelaskan dan sesekali muncul-tidur, saya terbangun dengan demam, sendi-sendi saya seperti terbakar, udara di kulit saya terasa seperti serpihan kaca. Selama beberapa bulan berikutnya hidup saya menyempit, memaksa saya untuk menyesuaikan diri menjadi seseorang yang tidak lagi saya kenali. Saya harus meninggalkan pekerjaan impian saya mengajar menulis fiksi di penjara dan sebagian besar meninggalkan kehidupan kreatif saya sendiri. Saya berjuang melawan kabut otak dan sakit kepala yang membuat membaca hampir tidak mungkin untuk jangka waktu lama, dan saya menyelaraskan diri dengan kehidupan baru yang didefinisikan oleh kunjungan ke dokter medis, ahli akupunktur, tukang pijat limfatik, dokter pengobatan Cina, dan seorang paranormal yang saya temui di bagian belakang toko buku yang meramalkan—sekitar empat bulan setelah penyakit saya saya akan pulih sepenuhnya—tidak terpenuhi.
Dalam beberapa bulan, saya menambah berat badan cukup banyak akibat steroid dosis tinggi dan keinginan terhadap gula yang dipicu oleh opioid yang saya konsumsi untuk rasa nyeri sehingga saya menjadi tidak dikenali oleh banyak orang. Sementara saya tumbuh lebih besar dalam satu arti, dan lebih menyadari tubuh saya daripada sebelumnya (ia berteriak pada saya setiap saat terjaga, sepertinya, meskipun apa yang dibutuhkannya tidak bisa saya bedakan), saya telah menghilang, tampaknya, dari dunia.
Awalnya saya didiagnosis menderita penyakit Lyme dan penyakit kedua yang dibawa kutu bernama babesiosis. Setelah setahun perawatan, beberapa gejala berkurang, termasuk “air hunger,” perasaan bahwa seseorang tidak bisa bernapas dengan benar, bahwa paru-paru tidak mampu mengambil udara atau menahan cukup udara, bahwa Anda seperti tenggelam, entah bagaimana, di darat. Namun secara keseluruhan saya lebih buruk daripada saat awal. Sebagian itu disebabkan oleh saya tertular infeksi usus yang berpotensi mengancam jiwa bernama C. difficile, yang kemungkinan saya peroleh di rumah sakit, tempat saya juga tertular hepatitis B akibat tusukan jarum secara tidak sengaja oleh perawat yang gelisah. Rumah sakit, ternyata, adalah tempat yang sangat berbahaya, terutama bagi orang dengan sistem kekebalan tubuh yang lemah.
Dari Lembah Hudson di New York, tempat saya lama bermimpi menjadikan rumah, suami saya dan saya pindah ke New York City, tempat saya tumbuh besar dan tempat keluarga saya tinggal, dan mulai berkonsultasi dengan dokter di rumah sakit-rumah sakit pengajaran besar. Perbaikan dalam perawatan tidak bisa disangkal. Saya didiagnosis menderita neuropati serabut kecil otonom, yang menciptakan disfungsi dengan tekanan darah dan denyut jantung, pencernaan, suhu, dan fungsi tubuh lainnya yang tidak kita kendalikan secara sadar. Saya diberitahu bahwa saya membutuhkan IVIG, infus intravena protein imun yang diekstrak dari darah pendonor yang akan meredakan serangan autoimun tubuh saya terhadap saraf-saraf saya; di tahun-tahun berikutnya, saya juga membutuhkan IVIG untuk memperkuat kekebalan meskipun sebagian besar kekuatan pertahanan tubuh saya telah hilang karena obat-obatan yang terutama digunakan untuk kanker, sehingga kemampuan melawan penyakit saya akan menghentikan serangan-serangan terhadap saya. IVIG bukan “jawaban” untuk semua aspek penyakit saya sebagaimana yang diperkirakan dokter-dokter saya. Meski begitu, itu menyelamatkan nyawa saya.
Beberapa pasien menyebut imunoglobulin sebagai “emas cair,” karena begitu berharga bagi kami—dan begitu mahal. Setiap infus memerlukan biaya sekitar $9.000-10.000, menghasilkan rata-rata sekitar $35.000 per bulan bagi penerima reguler seperti saya. Praktisi neurologi yang pertama kali meresepkan saya akhirnya melawan perusahaan asuransi saya selama hampir setahun, melalui setiap tahap banding, termasuk beberapa “banding sejawat,” argumen‑argumen yang secara aneh dilakukan antara dokter Anda, yang merupakan spesialis di bidang terkait penyakit dan perawatan yang Anda butuhkan, dan seorang dokter yang bekerja pada perusahaan asuransi Anda, yang bisa dalam bidang apa pun—misalnya seorang ahli kulit atau oftalmologi—tentang pengobatan yang sangat khusus.
Terlepas dari bertahun-tahun mengalami atrofi akibat penyakit, tulisan saya, literasi, dan pendidikan (bersama dengan hak istimewa lain seperti kehampiran-warna kulit putih, identitas cisgender, dan berasal dari keluarga yang bisa membantu saya secara finansial selama krisis ini, yang terus berlanjut) tetap memiliki kekuatan besar sepanjang masa sakit saya—sebagai sarana untuk mengakses perawatan, informasi, pendidikan, membantu saya berkomunikasi dengan cara yang dapat didengar dokter, dan menginspirasi kemauan pada mereka untuk mendengarkan, dicabar, melihat dalam diri saya tidak hanya penyakit saya tetapi potensi saya.
Setuju dengan dokter itu menakutkan.
Di atas semua itu, saya masih hidup sebagian besar karena saya bisa menulis, karena saya masih punya sesuatu untuk disampaikan, dan karena kompetensi saya memunculkan tingkat kesadaran yang lebih tinggi pada dokter-dokter, tampaknya—tentang kenyataan saya, hak keperkasaan seseorang, mimpi saya, wanita mana yang saya kehilangan, yang sangat saya rindu untuk dikembalikan. Saya mampu menyampaikan urgensi, menggambarkan dan menghidupkan rasa sakit saya, membangkitkan empati dan belas kasih ketika, jika saya tidak sejalan, mungkin kata-kata saya hanya akan di-skim dengan perhatian setengah hati.
Ini paling benar dalam pesan-pesan yang dikirim melalui portal pasien atau email kepada dokter-dokter saya dan lembaran informasi yang saya persiapkan sebelum janji temu sehingga saya bisa singkat dan sangat langsung, dalam beberapa kasus cukup menyerahkan lembar tersebut kepada dokter: diagnosis saat ini, obat-obatan, gejala, durasi gejala tersebut, skala nyeri, dll. Saya telah dengan cermat mempelajari dan mempelajari bahasanya, sebagian karena pekerjaan yang saya miliki tepat sebelum jatuh sakit di mana saya menulis naskah untuk pasien virtual yang dimaksudkan untuk mengajar mahasiswa keperawatan bagaimana melakukan wawancara riwayat kesehatan dengan efektif dan penuh empati. Saya tampaknya memiliki keranjang keterampilan yang melimpah.
Rheumatologist saya sering berkomentar tentang kekuatan tulisan saya; dia selalu menanyakan bagaimana perkembangan tulisan saya, menambahkan, “Selama kamu menulis, itu semua yang perlu saya ketahui.” Dia telah bergabung dengan saya dalam peduli terhadap salah satu prioritas tertinggi saya dan bagian inti dari diri saya, dan pada gilirannya itu membuat saya merasa dihargai, karena saya tidak hanya dipandang sebagai kasus atau penyakit atau “kasus,” tetapi sebagai seseorang.
Tentu saja ada dokter luar biasa yang pedulinya meluas kepada pasien terlepas dari kemampuan mereka atau kenyamanan mereka sebagai komunikator, tetapi yang tetap ada adalah pertanyaan tentang bagaimana bahkan dokter yang paling peduli sekalipun dapat memberikan perawatan terbaik kepada pasien yang—karena penyakit, kurangnya pendidikan, ketiadaan dukungan keluarga dan sosial, dan sebagainya—tidak mampu mengungkapkan sifat penderitaan dan gejala mereka sejak awal.
Juga, sebagaimana wajar, banyak pasien tidak merasa berhak atau nyaman untuk menentang seorang dokter medis, misalnya untuk meluruskan kesalahpahaman, kenangan yang keliru, atau kelalaian, dan akibatnya tidak menerima perawatan yang memadai atau tepat. Perilaku patriarki, akademik, hierarkis di rumah-rumah sakit, terutama di rumah-rumah sakit universitas, sangat menakutkan bagi saya. Berdebat dengan dokter itu menakutkan. Bagaimana jika mereka tidak lagi menyukai saya cukup untuk membantu saya? Bagaimana jika mereka melihat riwayat saya dengan gangguan bipolar dan PTSD, kompleksitas penyakit saya, dan dengan malas memberi saya diagnosis yang setara, dalam bahasa kontemporer, dengan “histeria”?
Saya berjuang melalui sekolah karena gangguan bipolar yang tidak dikelola dengan baik, tetapi pelajaran bahasa Inggris dan menulis esai di perguruan tinggi secara umum adalah keunggulan saya. Saya mendapat dorongan, secara pribadi dan akademik, terutama dari guru bahasa Inggris saya; dia memberi saya kepercayaan bahwa saya memiliki bakat sebagai penulis, sebuah suara yang layak dibagikan. Dia juga membawakan saya sebuah sandwich paling lezat yang pernah saya makan saat saya berada di rumah sakit jiwa pada malam Thanksgiving. Roti putih panggang segar, renyah dengan semua isi Thanksgiving—ayam kalkun, isian, saus cranberry, kuah—itu, dan tetap, salah satu niat paling ramah yang pernah saya alami.
Kematian-kematian itu, tragedi-tragedi itu, kehilangan yang tak terbayangkan, menjadi kemenangan saya.
Suara saya sebagai penulis tidak hanya didorong di lingkungan akademik. Cerita terakhir yang saya tulis sebagai mahasiswa sarjana adalah cerita pertama yang diterbitkan dan membuat saya diterima di beberapa program MFA, termasuk pilihan utama saya. Di sana, saya berkembang. Masalah status, uang dan ras, identitas saya yang sebagian besar cis norma heteroseksual dan ekspresi gender, penampilan yang secara konvensional menarik dan kurus—saya didengar karena hal-hal ini juga.
Bahkan sekarang, berat badan berlebih dan lebih dari satu dekade menderita penyakit, para dokter tidak terlalu kesulitan dalam bagaimana melihat saya, bagaimana mendekati saya; mereka tidak perlu mengeluarkan upaya seperti itu. Saya dipandang sebagai orang yang sangat berpendidikan dan berpendidikan literasi yang tanpa henti memperjuangkan dirinya sendiri, meskipun saya juga telah belajar seni menantang dan mendorong dokter untuk memberi lebih tanpa merusak egonya. Saya juga telah belajar untuk menambahkan sentuhan humor, menahan tangis yang mungkin membuat saya ditolak, berbicara kepada dokter seperti sejawat dengan mempertimbangkan kekuatan saran, bahwa jika saya bertindak seolah kita adalah tim yang bekerja untuk menyelesaikan sebuah kasus—saya, itu saya, saya adalah kasusnya—saya diberi sesuatu yang sebagian besar pasien tidak pernah menerima: kolaborasi, telinga yang terbuka, kemauan untuk menempuh jarak ekstra (atau dua).
Saya seorang wanita dengan gangguan mental yang parah. Hubungan saya dengan para profesional medis tidak sempurna. Saya pernah diberitahu “psikiater adalah orang terbaik untuk mengawasi perawatan Anda” padahal kenyataannya saya mengalami ensefalitis autoimun dan artritis inflamasi, di antara keluhan lain, dan meskipun lab jelas menunjukkan tingkat peradangan dan antibodi autoimun yang tinggi. Saya tidak selalu dianggap serius. Namun sebagian besar waktu saya begitu. Saya memiliki keyakinan dalam berkomunikasi dengan tim medis saya tidak hanya karena saya menaruh banyak kerja keras pada bagaimana saya berbicara dan menulis kepada mereka, tetapi juga karena keadaan kelahiran dan tumbuh dewasa saya serta pengalaman yang secara kebetulan memberdayakan saya sekarang—meskipun saya merasa paling tidak berdaya yang pernah saya rasakan. Ya, saya sangat beruntung. Ini juga sangat salah. Ketidaksesuaian antara perawatan saya dan perawatan kebanyakan orang tidak seharusnya ada.
Sebagai upaya terakhir dalam perjuangan saya untuk mendapatkan persetujuan asuransi untuk IVIG, apotek infus yang membantu dokter saraf saya dengan klaim menghubungi perusahaan asuransi dan berkata sesuatu yang terbukti cukup kuat untuk memberi saya peluang, waktu untuk terus mencari jawaban dan mendapatkan akses ke “liquid gold.” Secara spesifik, seorang pria yang bekerja di apotek infus memberitahu seorang dokter asuransi, selama banding sejawat, bahwa saya adalah seorang penulis—“Google her! You’ll see”—yang siap menulis sebuah eksposé untuk New York Times. Artikel itu akan menyoroti keterlibatan khusus perusahaan asuransi saya dalam menahan perawatan yang menyelamatkan nyawa—tuduhan yang beberapa keluarga California telah ajukan di pengadilan terhadap perusahaan yang sama, atas nama anggota keluarga mereka yang meninggal karena asuransi menolak cakupan untuk IVIG.
Para penggugat menang. Kematian-kematian itu, tragedi-tragedi itu, kehilangan yang tak terbayangkan, menjadi kemenangan saya. Saya hidup dengan kenyataan bahwa apa yang menyelamatkan saya, dan terus menyelamatkan saya, adalah sesuatu yang tidak saya peroleh dari kerja keras atau siapa saya atau bagaimana saya memperlakukan orang lain atau kebajikan apa pun, tetapi dibayar dengan nyawa orang-orang seperti saya—kecuali, kemungkinan besar, mereka tidak bisa membela diri seperti yang telah menjadi hal biasa bagi saya. Saya memiliki jenis keberuntungan yang tidak terasa seperti keberuntungan; harganya persis setara dengan satu tarikan napas dan satu hembusan napas, yaitu sesuatu yang tidak pernah bisa kita klaim sebagai hasil dari tindakan kita sendiri, tidak bisa terwujud meskipun ada kekayaan berapa pun—harga tidak hanya kesehatan yang baik, tetapi hidup itu sendiri.
__________________________________
Greyhounds oleh Emma Smith-Stevens tersedia dari Dzanc.
